Jelenlegi szövegméret: 100%

Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ) nyolcszázezernyi hazai ritka beteg, és családjaik szükségleteit képviseli! Közűlük sokan fogyatékosnak minősülnek. Munkájukat érdemes megismerni, és amennyiben gyermekünk fogyatékosságát ritka betegség okozza, felvenni velük vagy ha már van, tagszervezetükkel a kapcsolatot.

Hitvallásuk saját szavaikkal:

„A RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége ernyőszervezet, mely a ritka betegekkel foglalkozó civil szervezeteket fogja össze, problémáikat úgy hazai, mint európai szinten képviseli. A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők más betegekkel összehasonlítva is hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon.

A ritka betegségekkel élőknek számos rendkívüli, de közös nehézséggel kell szembenézniük, melyekkel ritkaságuk révén egy-egy csoport egyedül nehezen tud megbirkózni. Ezért jött létre a RIROSZ, mely egy érintettek, szülők által létrehozott civil szervezet. Mivel több, mint 5000 betegség tartozik a ritka körbe (ahol 1/2000-nél kisebb az előfordulási arány), így NEM a teljesség igényével, de a mindenkori bővíthetőség igényével készítjük a honlapot! Ezért kérünk Téged is, hogy küld el betegséged leírását a sorstársak okulására!”

A RIROSZ tagszervezeteinek listája:
http://www.rirosz.hu/szovetsegrol/tagszervezetek

Ne ijedjünk meg, ha az adott tagszervezet eredeti elérhetőségi helyén nem található meg, lehet, hogy új domaint vásároltak, keressünk rá a szervezetre a keresőprogramok valamelyikében, vagy érdeklődjünk a RIROSZ-nál!

E tagegyesületekben javarészt szülők segítenek szülőknek, és ennek megfelelően nagyon fontos, és speciális tartalmakat osztanak meg. Igazi mentőövként szolgálhat számunkra az a tagegyesület, melyben felismerni véljük a gyermekünk állapotát okozó betegséget.

Ha érdekesnek találtad, add tovább:
facebook Google+ Twitter