Jelenlegi szövegméret: 100%

Látássérülés - Szubjektív

Minden gyermek legyen egyformán gyermek
(köszönet a mondatért a De juRe Alapítványnak)

A látássérült gyermek is „csak” egy gyermek
S mivel gyermek, a lehetőségekhez képest ugyanúgy kell bánni vele, mint bármelyik más egészséges gyermekkel. Ez azt jelenti, hogy mint az egészséges gyerekeknél, az ő korlátait is fel kell ismernünk, és e korlátait akár feszegetve is elvárásokat kell támasztanunk felé ugyanúgy, mint egy egészséges gyermek felé. Ha tudjuk, látjuk, érezzük, hogy a gyermek többre képes, ne legyünk restek ezt a többet tőle elvárni!

Egyszerű és nehéz „esetek”
Több szülő és gyógypedagógus ismerősöm szerint különbséget kell tenni „csak” látássérült és „nem csak" látássérült, azaz olyan halmozottan sérült gyermekek között, akik a látássérülés mellett egyéb fogyatékossággal vagy fogyatékosságokkal is rendelkeznek. A két csoport lehetőségei rendkívül eltérőek az önálló életvitelre, továbbá a felmerülő problémák szignifikánsan különböznek a két csoportban.
Míg egy csak látássérült gyermek megfelelő szülői nevelés mellett bizonyosan képes lesz az önellátásra és a gyermeknevelésre, addig ez egy sok sérüléssel élő gyermeknél valószínűleg nem lesz így, ők életük végéig jelentős támogatásra fognak szorulni. Utóbbit sok szülőnek nehéz elfogadni, de ahhoz, hogy halmozottan sérült gyermekünk megtalálja a boldogságát, állapotát reálisan kell látnunk, és főleg, ha enyhe értelmi sérülés és autisztikusság is társul látássérülése mellé, ne álmodozzunk arról, hogy atomfizikus lesz gyermekünk.

Fogadjuk el és kezeljük a helyén a társuló fogyatékosságokat!
Az előzőekhez kapcsolódik, ha az értelmi sérülés enyhe, és a bizottságok pl. kíméletből gyermekünket állandóan határeseti kategóriába teszik, mintha nem is lenne vele semmi baj, vagy ha sokan úgy látják, hogy a gyermekünkkel gond van, de mi elveszett zsenit látunk a 13 éves helyesen írni alig tudó gyermekünkben, éljünk a gyanúperrel, hogy valami nem stimmel, és fogadjuk el gyermekünket – olyannak, amilyen. Látássérültsége mellett tanulásban akadályozottnak. Nem megfelelő szociális viselkedés esetén pedig enyhén autistának. Ha megtesszük e lépéseket, neki is hatékonyabban fogunk tudni segíteni elvárásainkat az ő teljesítőképességéhez igazítva.

Fejlesszünk vagy sem?
Leszögezem, hogy én fő szabály szerint fejlesztésellenes vagyok, mind egészséges, mind fogyatékos gyermekek esetében. A gyermek, ha elegendő élményanyaggal rendelkezik, fejlődik magától, az egyes fejlődési lépéseket nem lehet erőltetni, szerintem nem is nagyon érdemes. A gyerek vagy megérik valamire, vagy nem. Élményanyagot viszont biztosítani kell neki, kell, hogy ingerek érjék, ha kimegyünk vele a nagyvilágba, ez erőltetés nélkül megtörténik, és még az egészséges testvér is bekapcsolódhat a közös programba.

Úgy gondolom, hogy sok családban elmegy az energia arra, hogy hatalmas erőket ölnek a fogyatékos gyermek fejlesztésébe, mely kapacitásokat von el olyan területektől, melyektől nem lenne szabad ilyen sokat elvenni, mert megbomlik a családi egyensúly, és ez hatalmas nehézségeket okoz a későbbiekben, de akár azonnal is. Az ép testvérek elkallódhatnak, a házasság megromolhat, ezeket pedig úgy gondolom, vétek kockáztatni, ez a fogyatékos gyermeknek is rettenetes.

Mégis fejlesztés…
Vannak olyan tornák, kezelések, melyeket elengedhetetlen, hogy a fogyatékos gyermek megkapjon. A szemészeti kezelések, kontrollok, sok esetben a gyógytorna kihagyhatatlan plusz program egy látássérült gyermek életéből. Ezeket meg kell próbálni úgy intézni, hogy a család harmóniája fennmaradjon, mindenki elfogadja ezek szükségességét akkor, ha tudják, ők is megkapják a magukét. Az ép testvér szívesebben segít, ha tudja, bizton számíthat ő is arra, hogy rá is jut idő, ha talán kicsit kevesebb is időtartamban, mint amennyi foglalkozást a látássérült testvér kap.

Szembetegségek öröklődése
Több szembetegség génhez kötötten öröklődik, és lehet, hogy pont az Ön gyermekében alakult ki a mutáció első generációja. E lehetőségről az orvosok általában tájékoztatást adnak, de ha nem, érdemes rákérdezni erre. A tényt, hogy gyermekük továbbörökítheti a betegséget, és hogy hogyan, ne titkolják el a gyerek elől, kamasz korban ezt mindenképp tudja meg.

Ismerek egy családot, ahol egy többek között szembetegség épp most tapossa a harmadik generációját, mert hetvenöt százalékban öröklődik – ez egyébként egy szokatlanul nagy arány. A kezelőorvos azt mondta a második generációs páciensnek, amit én is mondok Önöknek, és javaslom, hogy Önök is mondják majd kamasz gyermeküknek, hogy „nézzen végig az életén, és mondja meg, érdemes volt-e élni, és ha érdemes, akkor ugyanúgy vállaljon gyereket.”

Orvosok és kuruzslók
Óva intek mindenkit attól, hogy gyermekeit gyógyíttatás céljából szellemsebészekhez, parapszichológusokhoz, léleklátókhoz hordja. Persze, ha a pénzkidobásnak nem látjuk más módját, akkor miért is ne, de egy fogyatékos gyermekkel, és úgy általában gyermekekkel a háztartásban szokott jobb helye is lenni a pénznek.
Nem azért mondom ezt, mert nem hiszek abban, hogy létezik a szellemvilág vagy Isten, hiszek ebben, de manapság rendkívüli üzletté vált a szellemekkel és az angyalokkal való kokettálás, több ezoterikus iskola is alakult ebben a témakörben, és sajnos az önjelölt gyógyítókból Dunát lehet rekeszteni, akiknek annyi köze van a felsőbb világokkal vagy angyalokkal való kapcsolathoz, mint nekem a fekete lyukak természetét leíró egyenletekhez.

Külföldi orvosi kezelések
E tekintetben érdemes a józan eszünkre hallgatni. Vannak olyan eljárások, melyeket külföldön a jobb műszerezettség és az esetleges nagyobb tapasztalat, korszerűbb eljárások okán eredményesen végeznek, és ez jobb látásteljesítményt idézhet elő a gyermeknél. Érdemes lehet megfelelő kapcsolatok, vállalkozó kedv és anyagi háttér birtokában belevágni egy külföldi kezelésbe, erről azonban kérjük ki mindenképp szakorvos véleményét is. Lehet, hogy Antwerpenben a Tassignon lencse pl. gyermekünknek jobb megoldás lehet, mint az itthon elérhető. Lehet, hogy egy külföldi orvos bevállalósabb egy már agyonműtött szem lézerezésében. Lehet, hogy egy külföldön alkalmazott kemoterápiafajta megmenti a gyermek látását. Azonban hallgassunk a józan eszünkre, és az orvosunkra, a tudományosan nem igazolt eljárásokba semmiképp se öljünk pénzeket. Sláger téma az őssejtbeültetés, és csak az a baj vele, hogy még senkit sem láttam, akinek használt volna.

Tanulmányok: integráció vagy szegregáció?
Nincs általános recept szerintem. Kinek ez, kinek az válik be. Hogy kinek mi, ez nagyban függ a gyermek, a szülő, a pedagógus személyiségén, és a közösségen, ahova a gyermek kerül. Receptet nem tudok adni. Ismertem olyan gyengénlátó kisfiút, kinek integrációja nem sikerült túl fényesen. Ez azonban nem tipikus, egy ép értelmű akár teljesen vak diák integrációja is legtöbbször sikeresnek mondható. Egy gyógypedagógus barátnőm szerint az ép értelmű látássérülteket mindenképp lehet integrálni, a nem ép értelműeket és a halmozottakat már semmiképp. Ahol több fizikai fogyatékosság társul értelmi akadályozottság nélkül, ott véleményem szerint az integráció sikeressége még inkább függ a személyes kvalitásokon, ám nem reménytelen egyáltalán.
Összefoglalva: egy „csak” vak vagy gyengénlátó gyermek nagyon jó reményekkel indul egy integrált óvodában, iskolában.

Braille vagy nem Braille?
Fontosnak tartom, hogy egy vak, vagy egy romló prognózissal rendelkező gyengénlátó gyermeket – abban az esetben is, ha integráltan jár iskolába – megtanítsák készség szinten a Braille-írás használatára. Ugyan a technikai eszközök fejlődésével, gondolok itt a számítógépes és mobiltelefonos képernyőolvasók elterjedésének köszönhetően a Braille-írás ugyanúgy, akár a látók esetében a folyóírás visszaszorulóban van, azonban csakúgy, ahogy látók esetében a kézírás, úgy a vakoknál és az aliglátóknál a Braille használata nagyon praktikus, nélkülözése sok kellemetlenséggel járhat a felnőtt életben ugyanúgy, akár gyerekként. Gondoljunk csak saját életünkre, mikor csak előkapunk egy tollat és egy papírt, és már fel is jegyezhetjük azt a bizonyos fontos információt. Egy Braille-írásban járatos vaknak ehhez képest csak egy Braille táblával kell többet előkapnia, melyből a zsebben elférőtől az A/4-es méretig minden kapható kielégítve az igényeket.

Továbbá a vakok számára a valódi olvasásélményt csak a Braille tudja közvetíteni, ezzel fejlesztve a vak gyermek helyesírását. Sajnálatos tendencia ugyanis, hogy a vak gyermekek, akik integrációban tanulva nem sajátítják el a Braille-írást, rossz helyesírókká válnak. Ahogy egy látó esetében egy hangoskönyv hallgatása nem helyettesíti a könyvből való olvasást, ugyanez igaz vakok esetében is. Nem is beszélve arról, hogy egy Braille-t nem ismerő vak sosem fog esti mesét olvasni a gyermekének, ami ugyan apróságnak tűnik most, ám sok vak szülő éli ezt meg nagy lelki hiányként felnőtt korában.

A családi harmónia titka
Ha én rendben vagyok magammal, mint szülő, a gyermekeim is rendben lesznek, amennyiben megfelelő időt és energiát fordítok rájuk. A lényeg, hogy én lelkileg egyensúlyban legyek magammal. És egyensúlyban legyen természetesen a minden egyes családtagra fordított idő is külön-külön és együtt.

Idő magamra is
Ha ép, ha fogyatékos gyermekem van, szükséges kis időt magamra, csak magamra is fordítanom, nem lehet állandóan mással foglalkozni.

Mozi, tévé, színház
A látássérült gyermeket se hagyjuk ki ezekből az élményekből. Nem kell neki az egész előadást narrálni, elég ha csak a kérdéseire válaszolunk, de tudja a látássérült gyermek, hogy halkan kérdezhet az előadás közben, ha valamit nem ért.

Biciklizés, labda és társasjátékok
Nagyon sok társasjáték, sakk, malom, ki nevet a végén, memori, dominó, ördöglakat, remetejáték, rubik kocka kapható vakosított változatban. Lehet venni csörgő kosár és focilabdát is. Egy nagyobb gyermekkel már lehet tandemezni akkor is, ha nem lát semmit bárhol, nagy tereken, biztonságban egy teljesen vak is rollerezhet, görkorizhat, a kicsi futómotorozhat, biciklizhet. Nekik is fontos a mozgásfejlődés, a játék öröme, ahogy minden gyermeknek.

Futhatunk velük kézenfogva, egy sállal mindkettőnk kezében tartva a kapcsolatot. Hinta, ugrálás, fejjel lefelé lógatás kisebb korban, ha a szemészeti diagnózis megengedi, bátran végezhető.
Zenetanulás, éneklés

Sok vak és gyengénlátó gyermek tehetséges a fentiekben, de ha véletlen botfülű lenne, akkor ez van, fogadjuk el!

Konfliktusok a testvérekkel
Nem mindig a látássérült gyermeknek van igaza, nem kell neki mindig az ép testvérnek engednie, mert a másik fogyatékos. Szükség van egyáltalán igazságtételre?
Nem okoz mindenfajta igazságtétel az épp vesztes félben keserűséget? Más dolog mindkét fél meghallgatása, mert fontos, de biztos bíráskodnia kell a szülőnek?

Elvárások
Gyakran tapasztalom, hogy a látássérült gyermekekkel kapcsolatos szülői elvárások vagy lagymatagok vagy túlzóak. Próbáljuk meg kívülről szemlélni gyermekünket, hogy reálisan tudjuk őt értékelni.
Azért mert látássérült nem kell sem éltanulónak lennie csak ezért, de a szegényke, úgysem képes rá hozzáállás is helytelen. Nem a látássérüléshez, a gyermek egész személyiségéhez mérten szükséges meghatározni a támasztott követelményeket.

Felnőtt élet
Egy „csak látássérült” gyermek képes az önálló felnőtt életre általában, képes munkát, és ha úgy alakul gyermekeket nevelni, eltartani őket és magát megfelelően. Mindez igaz akkor is, ha látássérült gyermekünk látássérült párt választ magának.
A „halmozottan látássérült” gyermekre ez általában nem igaz, azonban az a jó, ha őt is hagyjuk felnőni, és mikor eljön az ideje, hogy leváljon a családról, amikor egy ép gyermek is kirepülne a fészekből, érdemes neki megtalálni a megfelelő családon kívüli emberi lakhatást pl. egy lakóotthonban.

Ha érdekesnek találtad, add tovább:
facebook Google+ Twitter