Jelenlegi szövegméret: 100%

Értelmi sérülés - Szubjektív

a cikk írójának és gyermekének fényképe

Több, mint 15 évvel ezelőtt, egy alig kétéves fiúcska mellé várandósságom 27. hetében 85 dekás súllyal született egy kislányom. A koraszülöttség maga egy óriási rizikófaktor: esély arra, hogy a legkülönbözőbb fogyatékosságoktól kezdve a legcifrább krónikus betegségekig, állapotokig bármi előadódjon az idejekorán megszületett gyermek életében. Mi is „nyertünk” néhány feladatot: látás-, mozgás- és értelmi sérülést, epilepsziát és VP-shuntöt – összességében egy halmozottan sérült gyerekecskét. Mindezek hozadéka a mai napig 23 műtét, és soha nem tudhatjuk, mit hoz a holnap.
Ennek a hosszú tanulásnak néhány eredményét szeretném megosztani az érdeklődővel.

Mivel az ember elemi igénye, hogy tudja, mi lesz holnap, az első és talán legnehezebb feladat annak megtanulása volt, hogy nem kell azt mindig tudni. Ha gyermeked státusza az élők között legalábbis bizonytalan, nem biztos, hogy a távoli jövő megrajzolása a legfontosabb. Sőt. Ez az a helyzet, amikor az aznapi feladatok léteznek csak. Magam sem gondoltam volna annak idején, hogy ez milyen hosszasan fenntartható életfilozófia lehet. Tárgyalóképesnek kell maradni, kompetensnek és döntésképesnek. Kíváncsinak lenni, mi is történik pontosan a gyerekkel. Én annak idején minden fellelhető szakirodalmat begyűjtöttem, hogy jól tudjak kérdezni az orvosoktól, és megértsem, amit válaszolnak. Hiszem, hogy ez a mai napig működik, hiszen érzem, hogy partnernek tekintenek. Másrészt ennek ellenére mi vagyunk azok, akiknek gyereke részben az akkori helytelen protokoll, illetve egy szakorvosi adminisztrációs hiba miatt vesztette el a látását – minden valószínűség szerint. De az első sokk után végül csak visszamentünk ugyanahhoz a szemészhez, mert valahogy azt éreztük, minden orvos ember, ennélfogva nyilván követ el hibákat, ezek után csak szerencse kérdése, „kinél csap be a ménkű”.

Kislányom most 15 éves, és shuntje, (gyógyszerrel jól beállított) epilepsziája a mai napig állandó ok arra, hogy reggelente összeszorult gyomorral menjek be a szobájába: vajon minden rendben van-e vele.
Megtanultam azt is, hogy egészséges gyermek esetén is kockázatos, ha saját életünk kudarcait gyermekünk életének irányításával próbáljuk kiköszörülni, de egy fogyatékos, különösen halmozottan sérült gyerek puszta léte is arról szól: fogadj el olyannak, amilyen vagyok, nem én minősítelek téged!

Tehát egy sérült gyerek mellett igazán szükséges az, hogy elhiggyük: önmagunkban is értékesek vagyunk, a gyerek soha nem lesz olyan szinten igazolása a létezésünknek, a „kiválóságunknak”, mint egy egészséges. De más módon lehet az. Azzal például, hogy megerősíthet bennünket az a sok nehéz, néha fájdalmas döntés, amit felnevelésük közben hoztunk. Azzal, hogy jó esetben úgy tudjuk navigálni az életünket, hogy családi (esetleg baráti) kapcsolataink megerősödnek. Hogy napi szinten cipelt terhünk egész egyszerűen rákényszerít arra, hogy átalakítsuk a fontossági sorrendet életünkben. Egy halmozottan sérült gyerek felnevelése a napi sikerekről szól, arról, hogy tudjunk a kis dolgoknak is örülni.

Nagyon fontos dolog az is, hogy tudatosítsuk, jogunk van saját időre – szinte bármi áron. Nem leszünk rossz szülők attól, ha néha a gyerek nélkül megyünk el a barátokhoz, vagy netán nyaralni. Ez neuralgikus kérdés, mert egészséges gyereket nevelő szülők számára értelmezhetetlen. Pedig túl azon, hogy nekem is JOGOM VAN PIHENNI, kikapcsolódni, az is ténykérdés, hogy a halmozottan sérült gyerekek számára mondjuk egy nyaralás lehet kimondottan fárasztó is, szoronghat is tőle, hiszen számára – ahogy a kisgyermek számára is – az állandóság a legfontosabb. Természetesen egy „csak” enyhén értelmi sérült esetén óriási élmény lehet az utazás, illetve minden program, de ebben az esetben a szülő terhei is kisebbek, vállalhatóbb a „kaland”. Mi egyébként minden évben legalább egyszer elutazunk hárman a fiammal vagy ketten a férjemmel. Bevált.

Ezen a ponton emlékeznék meg a testvérekről: azokról, akik másodrendű állampolgárnak érezhetik magukat sérült tesójuk mellett. Tudatosan kell törekedni rá, hogy érezzék, nem azok. Sokkal direktebb módon van erre szükség, mint akkor, ha valakinek egészséges testvére születik, és küzdünk a testvérféltékenység ellen. A leglátványosabb módokat is bevállalhatjuk - lehetőleg a sérült testvér jelenléte nélkül -, hogy megmutassuk, őket is szeretjük annyira, mint a sérült tesót! És vállaljunk harcokat is érte, olyanokat, amiket talán önmagában nem tartunk fontosnak, de mégis végigcsinálunk, hogy megélje az egészséges is, érte is tűzbe megyünk, ha kell, nem csak a testvéréért!

Sérült gyermek nevelése esetén különösen fontos, hogy MEGISMERD A GYERMEKED ÉS HOGY ŐSZINTE LÉGY MAGADDAL! Léteznek tesztek, tapasztalatok gyermeked képességeinek mérésére, de használd mindig a józan eszed: ha 10 éves és pl. még nem tud ötig számolni, de enni se egyedül, nyilván valami gond van. Akkor is, ha papírod van róla, hogy nincs baj. Ennek a fordítottja is igaz: lehet, hogy valami problémáról papírod van, Te mégis biztos vagy benne, hogy nincs baj. Nekünk mindkettőre van példánk: én évekig küzdöttem azért, hogy lányomról leírják, hogy diszkalkuliás, miközben az évente cserélődő matektanárok állították, kitartás és idő kérdése, és tudni fogja, mennyi 5+2. Mikor ez 12 évesen sem ment, leírták végre, hogy nem is fog. De volt papírunk arról is, hogy a gyerek hallássérült és hallókészülék viselésére szorul, akkor például addig jártunk szakember után, amíg meg nem találtuk azt a vizsgálati módot, ami szubjektív módszerekkel méri a hallást, nem számítógéppel (ez csecsemőknél nem evidencia). És láss csodát: semmi baja nem volt a hallásának! De mi ezt tudtuk, tapasztaltuk.

Ugyanakkor azt gondolom, a fentiekből nem az következik, hogy minden esetben kételkedni kell az orvosok, gyógytornászok, gyógypedagógusok véleményében. Hiszen az esetek többségében jól ítélik meg, mérik fel gyermekünk állapotát, képességeit. De mindig maradjunk tárgyilagosak! Nagyon nehéz történetté tud válni, ha nem „engedünk be” bizonyos információkat, így 20-25 éves korában szembesít vele az élet, hogy értelmi sérült a gyermekünk. Az iskolában könnyű abban reménykedni, hogy majd behozza a lemaradást, majd egyszer csak megért dolgokat, hiszen a segítő szakmákban dolgozók – látva a szülők elveszettségét – bizony gyakran megkímélnek bennünket a szomorú tények közlésétől. Tehát egy (értelmi) sérült gyermek esetében gyakran kevésbé tájékoztatnak a bizonyítványok, értékelések, mint egy egészséges gyereknél. Fontos az is, hogy minden egyes nap próbáljuk megérteni mindazokat, akik foglalkoznak a gyermekünkkel: orvosokat, tanárokat, mindenkit. Ők nem tudhatják, mi mit gondolunk a helyzetünkről, mit akarunk(!) egyáltalán tudni róla. S ők maguk sem egyformák: nekik is vannak túlélési stratégiáik, amelyek természetesen tükröződnek minden megnyilvánulásukban.

Épp ezért fontos, hogy noha mi magunk vagyunk kiszolgáltatottabb helyzetben, próbáljunk megértőek lenni – ez nem csak a magunk elfogadtatása szempontjából fontos, de gyermekünk is könnyebben szerethetővé válik. Ezt nehéz kimondani, de mégiscsak ez a tapasztalatom: egy vagdalkozó, mindenképp bűnbakot kereső szülőnek a magát nehezen megszerettetni tudó gyermeke is más hozzáállást tapasztal, mint egy együttműködő szülőé. Nem beszélve arról, hogy milyen viselkedésmintát közvetítünk a gyermek felé, illetve arról, hogy mennyiben könnyítjük meg a magunk dolgát azzal, hogy nem kell állandóan haragban lennünk a világgal.

Minden szülő, aki sérült gyermeket nevel, felteszi a „miért pont én?”-kérdést. Ez természetes, hiszen olyan terhet kap, amit egy életen át kell vinnie. De az az érdekes, hogy ezt meg lehet szokni… Igaz, évek mehetnek rá, hogy rájöjjünk, nem kapunk igazi választ, a teher pedig úgyis megmarad. De ha megerősítjük magunkat, néha kicsit megpihenünk, megpróbálunk örülni annak, amit utunk közben látunk, azt tapasztalhatjuk, hogy kicsit meg is szokjuk a terhünket, és akár olyan mondatokat is kiejtünk már, hogy „mennyivel könnyebb nekem, mint neki, hiszen nekem csak…”.
Vegyük számba az adottságokat, lehetőségeket, ne lázadjunk ellenük, de harcoljunk és igyekezzünk a legjobbat, legtöbbet kihozni belőlük!

Amikor a lányunk megszületett és valami túlélést segítő filozófiát kellett gyártani az életünkhöz, az jutott eszembe, hogy mielőtt egy egészséges gyerek megszületik, a szülő magában teleír egy lapot a terveivel: a gyerek zongorázni fog, orvos vagy ügyvéd lesz, remekül tud majd angolul, németül stb. Aztán, ahogy nő a gyerek, a szülő fokozatosan lehúzogat a listából, belátva, hogy bizonyos dolgok nem fognak összejönni. Sérült gyermek érkezésekor a listát azonnal „össze kell tépned”. Aztán, ha szerencsés vagy, foghatsz egy tiszta lapot, és egyenként felírhatsz rá kisebb és - néhanapján nagyobb - eredményeket: olyanokat is akár, hogy fel tud ülni, tud járni, beszélni, számolni, hiszen náluk ez is eredmény, ami – ha így nézzük – óriási öröm! És bizony vannak olyan történetek is, amikor olyasmi kerül a listára, ami még egy egészséges gyermek esetében is nagy eredmény!

Ha érdekesnek találtad, add tovább:
facebook Google+ Twitter